Share your colors---關(guān)注罕見病 安蘇萌在行動
發(fā)布日期：2023-03-01 瀏覽次數(shù)：631
2023年2月26日，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國罕見病聯(lián)盟在北京舉辦以“關(guān)注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題的第十六屆國際罕見病日系列學(xué)術(shù)活動，包括全國罕見病診療交流會、主旨報告等，以患者為中心，聚焦基層地區(qū)罕見病診療能力提升。安科生物作為支持單位參與此次中國罕見病聯(lián)盟活動。
目前，全球已知的罕見病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經(jīng)批準的治療藥物或方案，罕見病領(lǐng)域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強罕見病等重大疾病藥物研發(fā)及上市，事關(guān)億萬群眾福祉。自2017年以來，國家相關(guān)部委也陸續(xù)出臺一系列政策鼓勵并支持罕見病藥物的研發(fā)和創(chuàng)新，多措并舉推進罕見病的藥物研發(fā)、診療與保障。
26日上午，在全國罕見病診療交流會上，中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康負責(zé)主持，國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處王曼莉副處長在現(xiàn)場致辭中介紹了近年來國家衛(wèi)生健康委在罕見病防治方面的工作，從完善頂層設(shè)計、推進三醫(yī)聯(lián)動到建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，致力于提升全國罕見病診療水平。
國家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處李波處長表示，我國建立了“全國公立醫(yī)療機構(gòu)短缺藥品信息直報系統(tǒng)”，在完善短缺藥品供應(yīng)保障機制、規(guī)范推進國內(nèi)少量急需藥品臨時進口等方面做出了巨大的努力。
北京協(xié)和醫(yī)院院長、中華醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員張抒揚做了以“人民至上，全力推進中國罕見病的診療體系建設(shè)”為主題的分享。張院長分享了十八大以來在黨和政府全面布局下、罕見病診療研究實現(xiàn)跨越式發(fā)展的歷程。北京協(xié)和醫(yī)院充分發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)全國級牽頭單位作用，建設(shè)國家級罕見病注冊登記系統(tǒng)（NRDRS）、國家罕見病直報系統(tǒng)和國家罕見病質(zhì)控中心，推動全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)不斷完善，促進多學(xué)科診療模式、各學(xué)科前沿技術(shù)在罕見病診療的廣泛應(yīng)用。
當天下午，罕見病日系列活動之遠程多學(xué)科案例討論--遺傳代謝相關(guān)疾?。∕DT病例討論會）順利開展，該討論會由北京、四川、廣西三地MDT遠程中心線上聯(lián)動。
安科生物長期以來助力兒童生長發(fā)育及內(nèi)分泌管理，此次與中國罕見病聯(lián)盟及罕見病協(xié)作網(wǎng)的合作也代表了公司在罕見病領(lǐng)域的戰(zhàn)略布局。安科會一如既往地關(guān)心、支持罕見病防治工作，同時也將繼續(xù)跟隨國家政策豐富罕見病領(lǐng)域產(chǎn)品研發(fā)管線、推動臨床罕見病診療能力建設(shè)等，為中國諸多罕見病患兒的健康發(fā)展做出扎實的貢獻。
目前，全球已知的罕見病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經(jīng)批準的治療藥物或方案，罕見病領(lǐng)域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強罕見病等重大疾病藥物研發(fā)及上市，事關(guān)億萬群眾福祉。自2017年以來，國家相關(guān)部委也陸續(xù)出臺一系列政策鼓勵并支持罕見病藥物的研發(fā)和創(chuàng)新，多措并舉推進罕見病的藥物研發(fā)、診療與保障。
26日上午，在全國罕見病診療交流會上，中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康負責(zé)主持，國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處王曼莉副處長在現(xiàn)場致辭中介紹了近年來國家衛(wèi)生健康委在罕見病防治方面的工作，從完善頂層設(shè)計、推進三醫(yī)聯(lián)動到建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，致力于提升全國罕見病診療水平。
國家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處李波處長表示，我國建立了“全國公立醫(yī)療機構(gòu)短缺藥品信息直報系統(tǒng)”，在完善短缺藥品供應(yīng)保障機制、規(guī)范推進國內(nèi)少量急需藥品臨時進口等方面做出了巨大的努力。
北京協(xié)和醫(yī)院院長、中華醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員張抒揚做了以“人民至上，全力推進中國罕見病的診療體系建設(shè)”為主題的分享。張院長分享了十八大以來在黨和政府全面布局下、罕見病診療研究實現(xiàn)跨越式發(fā)展的歷程。北京協(xié)和醫(yī)院充分發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)全國級牽頭單位作用，建設(shè)國家級罕見病注冊登記系統(tǒng)（NRDRS）、國家罕見病直報系統(tǒng)和國家罕見病質(zhì)控中心，推動全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)不斷完善，促進多學(xué)科診療模式、各學(xué)科前沿技術(shù)在罕見病診療的廣泛應(yīng)用。
當天下午，罕見病日系列活動之遠程多學(xué)科案例討論--遺傳代謝相關(guān)疾?。∕DT病例討論會）順利開展，該討論會由北京、四川、廣西三地MDT遠程中心線上聯(lián)動。
安科生物長期以來助力兒童生長發(fā)育及內(nèi)分泌管理，此次與中國罕見病聯(lián)盟及罕見病協(xié)作網(wǎng)的合作也代表了公司在罕見病領(lǐng)域的戰(zhàn)略布局。安科會一如既往地關(guān)心、支持罕見病防治工作，同時也將繼續(xù)跟隨國家政策豐富罕見病領(lǐng)域產(chǎn)品研發(fā)管線、推動臨床罕見病診療能力建設(shè)等，為中國諸多罕見病患兒的健康發(fā)展做出扎實的貢獻。
2023年2月26日，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國罕見病聯(lián)盟在北京舉辦以“關(guān)注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題的第十六屆國際罕見病日系列學(xué)術(shù)活動，包括全國罕見病診療交流會、主旨報告等，以患者為中心，聚焦基層地區(qū)罕見病診療能力提升。安科生物作為支持單位參與此次中國罕見病聯(lián)盟活動。
目前，全球已知的罕見病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經(jīng)批準的治療藥物或方案，罕見病領(lǐng)域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強罕見病等重大疾病藥物研發(fā)及上市，事關(guān)億萬群眾福祉。自2017年以來，國家相關(guān)部委也陸續(xù)出臺一系列政策鼓勵并支持罕見病藥物的研發(fā)和創(chuàng)新，多措并舉推進罕見病的藥物研發(fā)、診療與保障。
26日上午，在全國罕見病診療交流會上，中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康負責(zé)主持，國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處王曼莉副處長在現(xiàn)場致辭中介紹了近年來國家衛(wèi)生健康委在罕見病防治方面的工作，從完善頂層設(shè)計、推進三醫(yī)聯(lián)動到建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，致力于提升全國罕見病診療水平。
國家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處李波處長表示，我國建立了“全國公立醫(yī)療機構(gòu)短缺藥品信息直報系統(tǒng)”，在完善短缺藥品供應(yīng)保障機制、規(guī)范推進國內(nèi)少量急需藥品臨時進口等方面做出了巨大的努力。
北京協(xié)和醫(yī)院院長、中華醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員張抒揚做了以“人民至上，全力推進中國罕見病的診療體系建設(shè)”為主題的分享。張院長分享了十八大以來在黨和政府全面布局下、罕見病診療研究實現(xiàn)跨越式發(fā)展的歷程。北京協(xié)和醫(yī)院充分發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)全國級牽頭單位作用，建設(shè)國家級罕見病注冊登記系統(tǒng)（NRDRS）、國家罕見病直報系統(tǒng)和國家罕見病質(zhì)控中心，推動全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)不斷完善，促進多學(xué)科診療模式、各學(xué)科前沿技術(shù)在罕見病診療的廣泛應(yīng)用。
當天下午，罕見病日系列活動之遠程多學(xué)科案例討論--遺傳代謝相關(guān)疾病（MDT病例討論會）順利開展，該討論會由北京、四川、廣西三地MDT遠程中心線上聯(lián)動。
安科生物長期以來助力兒童生長發(fā)育及內(nèi)分泌管理，此次與中國罕見病聯(lián)盟及罕見病協(xié)作網(wǎng)的合作也代表了公司在罕見病領(lǐng)域的戰(zhàn)略布局。安科會一如既往地關(guān)心、支持罕見病防治工作，同時也將繼續(xù)跟隨國家政策豐富罕見病領(lǐng)域產(chǎn)品研發(fā)管線、推動臨床罕見病診療能力建設(shè)等，為中國諸多罕見病患兒的健康發(fā)展做出扎實的貢獻。
目前，全球已知的罕見病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經(jīng)批準的治療藥物或方案，罕見病領(lǐng)域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強罕見病等重大疾病藥物研發(fā)及上市，事關(guān)億萬群眾福祉。自2017年以來，國家相關(guān)部委也陸續(xù)出臺一系列政策鼓勵并支持罕見病藥物的研發(fā)和創(chuàng)新，多措并舉推進罕見病的藥物研發(fā)、診療與保障。
26日上午，在全國罕見病診療交流會上，中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康負責(zé)主持，國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處王曼莉副處長在現(xiàn)場致辭中介紹了近年來國家衛(wèi)生健康委在罕見病防治方面的工作，從完善頂層設(shè)計、推進三醫(yī)聯(lián)動到建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，致力于提升全國罕見病診療水平。
國家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處李波處長表示，我國建立了“全國公立醫(yī)療機構(gòu)短缺藥品信息直報系統(tǒng)”，在完善短缺藥品供應(yīng)保障機制、規(guī)范推進國內(nèi)少量急需藥品臨時進口等方面做出了巨大的努力。
北京協(xié)和醫(yī)院院長、中華醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員張抒揚做了以“人民至上，全力推進中國罕見病的診療體系建設(shè)”為主題的分享。張院長分享了十八大以來在黨和政府全面布局下、罕見病診療研究實現(xiàn)跨越式發(fā)展的歷程。北京協(xié)和醫(yī)院充分發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)全國級牽頭單位作用，建設(shè)國家級罕見病注冊登記系統(tǒng)（NRDRS）、國家罕見病直報系統(tǒng)和國家罕見病質(zhì)控中心，推動全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)不斷完善，促進多學(xué)科診療模式、各學(xué)科前沿技術(shù)在罕見病診療的廣泛應(yīng)用。
當天下午，罕見病日系列活動之遠程多學(xué)科案例討論--遺傳代謝相關(guān)疾病（MDT病例討論會）順利開展，該討論會由北京、四川、廣西三地MDT遠程中心線上聯(lián)動。
安科生物長期以來助力兒童生長發(fā)育及內(nèi)分泌管理，此次與中國罕見病聯(lián)盟及罕見病協(xié)作網(wǎng)的合作也代表了公司在罕見病領(lǐng)域的戰(zhàn)略布局。安科會一如既往地關(guān)心、支持罕見病防治工作，同時也將繼續(xù)跟隨國家政策豐富罕見病領(lǐng)域產(chǎn)品研發(fā)管線、推動臨床罕見病診療能力建設(shè)等，為中國諸多罕見病患兒的健康發(fā)展做出扎實的貢獻。
